Osiemnastoletnia Hania odeszła miesiąc temu, przegrywając walkę z agresywnym rakiem kości. Komisja, która miała zadecydować o przyznaniu jej środków w ramach świadczenia wspierającego, miała zebrać się dopiero w okresie wiosennym tego roku. — Nie pozostaje mi nic innego, jak przekazać urzędowi aktualny adres Hani: sektor F XXI, rząd 8, kwatera 3, cmentarz — mówi matka dziewczyny. Przypadek Hani nie jest wyjątkiem — osoby chore miesiącami wyczekują na pomoc, którą zagwarantowało im państwo. Często nie doczekują jej. To opowieść o niesprawnym systemie i transformacji, która miała być przełomowa, a w rzeczywistości okazała się iluzją.
Hania Barczak ze Skierniewic była zdrową i aktywną siedemnastolatką. 19 lutego 2025 roku usłyszała diagnozę: mięsak Ewinga kości udowej. Nie upłynął rok, a Hani już z nami nie ma.
Pozostał natomiast długi szereg pytań dotyczących funkcjonowania państwa, opuszczenia obywateli w potrzebie, obojętności powolnej biurokracji oraz pozorności świadczenia, które miało odmienić życie najbardziej potrzebujących.
Walka o przetrwanie
— W grudniu córkę zaczęło boleć kolano. Sądziliśmy, że to efekt ćwiczeń na siłowni, fizjoterapeuta nic nie wykrył. W styczniu lekko opuchło jej udo. Wtedy wykonaliśmy rezonans — guz otaczał kość udową, miał ponad 20 centymetrów — wspomina mama Hani, Sylwia Barczak.
Mięsak Ewinga — wysoce złośliwy, pierwotny nowotwór kości. Najczęściej atakuje dzieci i młodzież. Jeśli nie powoduje przerzutów, rokowania są bardzo dobre — nawet 85 proc. Jeśli w nowotworowym losowaniu wylosuje się postać rozsianą, szanse są znacznie mniejsze — 15-30 proc.
Hania nie miała szczęścia.
Relacjonuje mama Hani:
Zima 2025. W lutym szybko udaliśmy się do Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie, gdzie Hani pobrano biopsję. Nikt nas jednak nie poinformował, że będą po niej tak okropne konsekwencje, że guz powiększa się błyskawicznie, niszczy mięśnie i dziecko cierpi z bólu nie do zniesienia.
Wiosna 2025. Na początku marca córka otrzymała pierwszą chemioterapię. Wydawało się, że wszystko przebiega zgodnie z planem, ale nowotwór, jakim jest mięsak Ewinga, jest niezwykle zdradliwy. Może dawać mikroprzerzuty, maskować się, ma cechy niemal “inteligencji”, dopasowuje się do leczenia. Następnie była pięciotygodniowa radioterapia.
Jesień 2025. We wrześniu Hania przeszła zabieg wymiany całej kości udowej i fragmentu biodra na endoprotezę. Operacja początkowo rokowała dobrze, Hania szybko zaczęła chodzić. Ale pojawiły się silne dolegliwości bólowe w klatce piersiowej, wzrosło CRP, pojawiła się wysoka temperatura. Lekarze twierdzili, że to reakcja organizmu na endoprotezę, przez dwa tygodnie córka przyjmowała antybiotyki. A to były przerzuty. Nowotwór zaatakował płuca, wątrobę, kości czaszki.
Po wykonaniu badania PET jeszcze tego samego dnia przetransportowano nas do Instytutu Matki i Dziecka. To placówka, gdzie stosowana jest immunoterapia — jedyna nadzieja na przetrwanie, gdy w tej chorobie występują przerzuty. Hanię włączono do programu badań klinicznych. Podawanie leku było jednak niezwykle bolesne — wyglądało jak rytuał. Hania, mimo otrzymywania środków przeciwbólowych, wiła się z bólu, krzyczała. To były męczarnie.
Córka otrzymała trzy cykle, w niektórych obszarach guz się cofnął, ale w innych zaatakował z podwojoną siłą. Zamiast eliminować komórki, organizm reagował silnym stanem zapalnym, który Hanię wyniszczał.
Jesienią badania kliniczne wstrzymano. Zdecydowaliśmy, że córka będzie przyjmować płatną chemię w tabletkach. Nowotwór jednak zdążył zaatakować szpik i rozprzestrzenił się do mózgu.
Było już za późno. Ostatnie miesiące były koszmarne.
Zima 2026. Hania zmarła miesiąc temu — 10 stycznia 2026 roku.
Walka o zasiłek
Mogłoby się wydawać, że nikt nie powinien mieć wątpliwości, że Hani przysługiwała się materialna pomoc państwa. Bezwzględna diagnoza, pogarszający się stan zdrowia dziewczyny, wyniki badań, opinie lekarzy, obszerny zbiór dokumentów — wszystko to nie dawało miejsca na choćby cień wątpliwości.
Mechanizmy biurokratycznej machiny działały opieszale, urzędnicy, zamiast wspierać, byli nieufni.
Relacjonuje mama Hani:
Wiosna 2025. Złożyliśmy podanie o orzeczenie o niepełnosprawności. W przypadku raka kości jest oczywiste, że osoba będzie miała trwałą niepełnosprawność. A orzecznik przyznał Hani stopień umiarkowany. Musieliśmy się odwoływać. Dopiero wtedy zatwierdzono stopień znaczny. Cała procedura się przeciągała, ciągle przekładano terminy.
Kiedy w końcu to sfinalizowaliśmy, był już maj. Problem polega na tym, że 11 maja Hania obchodziła 18. urodziny, w rezultacie czego utraciliśmy wszystkie uzyskane chwilę wcześniej uprawnienia. Dlaczego? Ponieważ w Polsce wraz z osiągnięciem pełnoletności chory rozpoczyna wszystko od początku. Nie ma żadnego automatycznego przejścia. Każde świadczenie wymaga nowego, odrębnego wniosku, nawet jeśli orzeczenie o niepełnosprawności już istnieje — nikogo to nie obchodzi, trzeba wyrobić nowe. To ponownie się przeciągało — w trakcie urodzin Hania przebywała w szpitalu, gdzie otrzymywała chemię.
Lato 2025. Zanim skompletowałam wszystkie niezbędne dokumenty, minęła połowa lipca. Dopiero wtedy do Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności (WZON) w Łodzi złożyłam podanie o świadczenie wspierające.
Ten wniosek to nonsens. Można go złożyć tylko online, np. przez profil Empatia — wyjątkowo nietrafna nazwa. Formularz ma niezliczoną liczbę stron, jest pełen absurdalnych pytań, m.in.: “czy ktoś potrafi samodzielnie umyć zęby?”, “czy może umyć włosy?”. Co ma wspólnego higiena jamy ustnej z rakiem kości u dziecka? Poza tym, czy ktoś pomyślał, jak osoba starsza, schorowana, samotna ma to wypełnić? A mimo to trzeba wszystko wydrukować, podpisać, zeskanować, a następnie znów wysłać — koniecznie przez internet.
Jesień 2025. Przez miesiące nic się nie działo. W październiku nadeszło wezwanie do uzupełnienia brakujących dokumentów. Miałam potwierdzić, że jestem opiekunką Hani — ja, jej matka. Co miałam zrobić: zebrałam dokumentację, dołączyłam informację o zabiegach, przerzutach i wysłałam ponownie.
Pod koniec listopada zadzwoniła urzędniczka. Nie mogła otworzyć plików w formacie JPG. Kazała wszystko przekonwertować na PDF-y. Powiedziała mi też wtedy, kiedy Hania stanie przed komisją — wiosną 2026 roku. Byłam w ogromnym szoku.
Odrzekłam: moje dziecko tego nie przeżyje.
Urzędniczka na to: trzeba próbować.
Wtedy już wiedziałam, że to nie ma sensu. Hania miała przerzuty do mózgu. Zrezygnowałam ze składania jakiegokolwiek podania. To była strata czasu.
“Jeżeli państwo nie chce wypłacać tych środków, niech nie stwarza pozorów”
Aby sprawować opiekę nad Hanią, jej mama zrezygnowała z zatrudnienia. Pomagali krewni i osoby postronne.
— Jak nie być przy dziecku, kiedy umiera? Gdyby nie pomoc bliskich, obcych ludzi, zbiórek, nie przetrwalibyśmy. Jedynie na lekarstwa każdego dnia wydawaliśmy 500 zł. Do tego specjalistyczne produkty żywnościowe, dieta, transport — tego nikt nie refunduje. Świadczenie wspierające było nam wówczas naprawdę potrzebne. Państwo zostało zastąpione przez swoich obywateli. Mamy Rzeczpospolitą zbiórkową — mówi Sylwia Barczak.
Pomijając przewlekłość całego postępowania, pani Sylwia zastanawia się, jakie jest uzasadnienie osobistego stawiania się każdego chorego przed komisją? Czy to jest niezbędne? Czy nie powinna istnieć lista przypadków, których ta procedura nie powinna obejmować? Albo obejmować, ale pilnie, w pierwszej kolejności?
— Jeżeli urząd otrzymuje na piśmie diagnozę: “nowotwór złośliwy kości, 10 proc. szans na przeżycie”, to świadczenie powinno być przyznawane bezzwłocznie. Bez komisji, bez druków, bez bezsensownych pytań o mycie zębów. Jeżeli państwo nie chce wypłacać tych środków, niech nie udaje, że to świadczenie istnieje. Ponieważ ludzie tracą bezcenny czas na idiotyczne formularze i pytania — mówi z goryczą.
— Wie pani, że komisje przyjeżdżają nawet po śmierci pacjenta, a w protokole wpisują, że “nie był zainteresowany rozmową”? Ponieważ nasza historia nie jest wyjątkiem. To przypadek powszechny, to standard i dowód na kompletną obojętność państwa. Chorzy nie dożywają nawet terminu wizyty komisji. Pozostaje mi jedynie przekazać urzędowi aktualny adres Hani: sektor F XXI, rząd 8, kwatera 3, cmentarz — podkreśla Sylwia Barczak.
“Zapraszam szanowną komisję na nekropolię”
Przypadek Hani nie jest jedyny.
Alicja L.: Tak było z moim bratem. Po roku od złożenia dokumentów wyznaczyli termin komisji na styczeń 2025 roku. Brat zmarł we wrześniu 2024 roku.
Sylwia D.: Wniosek o świadczenie wspierające złożyłam w imieniu taty w kwietniu 2024 roku. Nie mógł go podpisać, ponieważ nie był już w stanie utrzymać długopisu. Tata zmarł w sierpniu 2024 roku. WZON w Łodzi przesłał mi pismo w 2025 roku z informacją, że tata ma je podpisać. Naturalnie również zapraszam szanowną komisję na nekropolię.
Paulina Ch.: Składaliśmy wniosek dla mojej mamy w styczniu, zmarła w kwietniu, a państwo przybyło w czerwcu na wizytację.
Iwona D.: Mój syn również nie doczekał komisji. Wniosek złożyłam w maju 2024 roku. Pisałam do nich (WZON — red.), że stan jest bardzo poważny. Syn zmarł w kwietniu 2025 roku. Miesiąc później zadzwoniono do mnie czy podtrzymuję wniosek o komisję.
Maria R: Ja składałam wniosek w maju 2025 roku do Poznania dla brata i bratowej. Brat w sierpniu odszedł. Dla bratowej do tej pory bez odzewu. Kiedy zadzwoniłam, pani uprzejmie poinformowała, że do roku nie mam co oczekiwać na komisję.
To tylko garść relacji osób, których bliscy odeszli, czekając nawet nie na świadczenie, ale na komisję oceniającą stan pacjenta. Ile osób w Polsce złożyło podanie o świadczenie wspierające, ale nie doczekało jego przyznania, nie wiadomo. Tego nikt nie rejestruje.
Nawet 10 miesięcy wyczekiwania
Ekstremalnie długi czas oczekiwania na zatwierdzenie świadczenia wspierającego to kłopot ogólnokrajowy i systemowy. Nie dotyczy jednego województwa, ale całego państwa. Potwierdzają to oficjalne informacje.
Według danych pozyskanych przez Business Insider Polska z Biura Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych wynika, że okres wyczekiwania na wydanie decyzji jest zróżnicowany regionalnie i obecnie wynosi od 3 do 10 miesięcy.
Zwróciliśmy się do wszystkich 16 Wojewódzkich Zespołów do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności z zapytaniem o czas oczekiwania na komisję ustalającą poziom potrzeby wsparcia i jej postanowienie o przyznaniu świadczenia wspierającego. Odpowiedzi otrzymaliśmy od 10 z nich. Najdłużej należy czekać w woj. warmińsko mazurskim (8 miesięcy), najkrócej w woj. podlaskim (2-4 miesiące).
Średni okres oczekiwania na rozpatrzenie wniosku przez komisję (na podstawie odpowiedzi nadesłanych przez WZON-y):
- woj. warmińsko-mazurskie — 235 dni, tj. prawie 8 miesięcy (okres ten skraca się i zaczyna mieścić się w przedziale od 3 do 5 miesięcy);
- woj. łódzkie — w ostatnim czasie udało się zmniejszyć termin rozpatrywania spraw z ponad roku, co miało miejsce w połowie 2024 roku, do sześciu miesięcy obecnie;
- woj. małopolskie — 6 miesięcy, w tym 5 miesięcy oczekiwania na komisję;
- woj. lubelskie — 5 miesięcy;
- woj. podkarpackie — od 4 do 5 miesięcy (w następnych miesiącach ma zostać zmniejszony do 3-4 miesięcy);
- woj. mazowieckie — ok. 4 miesiące;
- woj. opolskie — ok. 4 miesiące;
- woj. kujawsko-pomorskie — 3,5-4 miesiące;
- woj. lubuskie — od 5 do 7 miesięcy oczekiwania na posiedzenie komisji (łącznego czasu rozpatrywania sprawy nie podano);
- woj. podlaskie — do 2 do 4 miesięcy oczekiwania na komisję (łącznego czasu rozpatrywania sprawy nie podano).
Czytaj także: Ponad 4 tys. dodatkowego świadczenia. Teraz przysługuje większej grupie
Miała być rewolucja
Świadczenie wspierające przysługuje osobom dorosłym i wynosi od 40 do 220 proc. renty socjalnej (w 2024 roku było to maksymalnie 3919 zł, w 2026 roku 4327 zł; świadczenie jest waloryzowane co roku). Jego inicjatorem był rząd Prawa i Sprawiedliwości. Ustawę w tej sprawie uchwalono pod koniec 2023 roku, zaczęła obowiązywać 1 stycznia 2024 roku, już za rządów Koalicji Obywatelskiej.
To miała być “historyczna przemiana”, prawdziwa rewolucja w podejściu do pomocy dorosłym niepełnosprawnym. Po raz pierwszy fundusze nie miały trafiać do opiekunów, lecz bezpośrednio do osób z niepełnosprawnościami. W tym odwróceniu perspektywy upatrywano przełom: podkreślenie niezależności, uznanie podmiotowości, przywrócenie godności i sprawczości ludziom, o których najczęściej mówiono, ale rzadziej słuchano.
Droga do uzyskania świadczenia wspierającego jest następująca:
1. Posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności.
2. Złożenie wniosku (w formie elektronicznej lub pisemnej) o świadczenie wspierające w WZON.
3. Spotkanie z komisją ustalającej poziom potrzeby wsparcia chorego (w większości przypadków musi udać się do domu chorego) na poziomie od 70 do 100 punktów (od nich zależy wysokość przyznanego świadczenia). Zgodnie z ustawą rozpatrzenie wniosku od momentu jego złożenia nie powinno trwać dłużej niż trzy miesiące (do tego okresu nie wlicza się różnych przerw formalnych — np. oczekiwania na dokumenty, odpowiedzi czy dodatkowe opinie).
4. Po otrzymaniu decyzji od WZON wniosek należy złożyć w Zakładzie Ubezpieczeń Społecznych — wyłącznie w formie elektronicznej: przez Portal Emp@tia, PUE ZUS lub bankowość elektroniczną. ZUS ma 30 dni na wypłatę świadczenia.
Tyle teoria.
Niesprawny system
W praktyce państwowy system okazał się niewydolny — został zasypany liczbą wniosków, której nie był i wciąż nie jest w stanie obsłużyć.
Z danych pozyskanych od Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, pod którego nadzorem znajduje się świadczenie wspierające, wynika, że od początku jego funkcjonowania do wojewódzkich zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności wpłynęło około 847 tys. wniosków (ponad 60 proc. z nich pochodzi od osób w wieku emerytalnym).
ZUS z kolei przekazał nam, że w 2024 roku liczba osób uprawnionych do świadczenia wspierającego, którym w danym okresie choć raz wypłacono świadczenie, wyniosła 78 880. Łączna kwota wypłaconych świadczeń wyniosła 2,687 mld zł. W 2025 roku liczby te drastycznie wzrosły: uprawnionych do wypłaty było już 255 026 osób, które otrzymały łącznie 8,52 mld zł.
Co więcej, z każdym następnym rokiem wzrasta liczba osób uprawnionych do otrzymywania świadczenia. W 2024 roku miały do niego prawo osoby z przyznanymi punktami w liczbie od 87 do 100. W 2025 roku limit punktów obniżono od 78, a w 2026 roku od 70.
Czytaj także: 1127 zł niezależnie od dochodu. ZUS rozszerza świadczenie wspierające
Zespoły: to panaceum na politykę
Wojewódzkie zespoły orzekające od samego początku istnienia świadczenia wspierającego nie zostały przygotowane do realizacji zadań, które przed nimi postawiono: nie posiadają wystarczających możliwości, aby poradzić sobie z rozpatrzeniem — nawet nie szybko, ale w normalnym czasie — dziesiątek tysięcy wniosków. Przekracza to ich możliwości zarówno organizacyjne, jak i kadrowe. I wcale tego nie ukrywają.
— Świadczenie wspierające otrzymywane na podstawie decyzji WZON stało się panaceum na politykę wobec osób z niepełnosprawnością oraz politykę wobec seniorów — komentuje w rozmowie z Business Insider Polska Paweł Bednarski, przewodniczący Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Bydgoszczy (woj. kujawsko-pomorskie).
Zaznacza on, że finansowanie świadczenia odbywa się na podstawie limitu rocznego. Każde województwo ma “na sztywno” przydzieloną pulę środków, a ta w pewnym momencie może się skończyć. — Przy zmiennej dynamice składanych wniosków, a także różnych kwotach po wydaniu decyzji, w poszczególnych województwach istnieje realne ryzyko wykorzystania środków w tych województwach, gdzie jest wysoka efektywność — podkreśla.
Zdaniem Pawła Bednarskiego, warto rozważyć stworzenie odrębnego instrumentu wsparcia finansowego dla seniorów bez konieczności ubiegania się o decyzję ustalającą poziom potrzeby wsparcia. — Aby szybciej wydawać decyzje, potrzebne są zmiany organizacyjne, dodatkowe etaty dla WZON oraz zwiększenia środków finansowych na pokrycie kosztów wydawania decyzji — mówi.
Resort pracy pracuje nad zmianami
Sam resort pracy, na którego czele stoi ministra Agnieszka Dziemianowicz-Bąk, przyznaje, że jest świadom istnienia problemu. Potwierdza, że obecnie najważniejszym zadaniem, z jakim boryka się system, to czas.
“Znaczna liczba wniosków, zwłaszcza w pierwszych miesiącach obowiązywania ustawy, oraz niedostatek specjalistów spowodowały, że terminy bywały znacznie dłuższe niż przewidziane w przepisach” — słyszymy.
Aby temu zapobiec — jak poinformowało nas MRPiPS — w 2026 roku zwiększyło fundusze na funkcjonowanie systemu orzeczniczego o blisko 39 mln zł. “Dzięki temu możliwe ma być większe wzmocnienie kadrowe i organizacyjne zespołów, poprawa jakości orzecznictwa, sprawniejsze rozpatrywanie wniosków” — zapewnia resort.
Czy to wystarczy? Nawet samo ministerstwo jest świadome, że nie. Niezbędne są systemowe zmiany. W tym celu przeprowadzono “przegląd stosowania przepisów ustawy o świadczeniu wspierającym”, który “zawiera zalecenia dotyczące konieczności usprawnienia procedur wydawania decyzji o potrzebie wsparcia”. Decyzję w jego sprawie w połowie października podjęła Rada Ministrów. Wyniki przeglądu są jednak pilnie strzeżoną informacją — do dziś ich nie ujawniono.
W sprawę zaangażował się Rzecznik Praw Obywatelskich Marcin Wiącek. “RPO wystąpił do Sekretarz Stanu, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych z prośbą o przekazanie informacji o wynikach przeprowadzonych analiz, a także planowanych kierunkach zmian systemowych oraz legislacyjnych” — poinformowała nas Anna Szałek, dyrektor Zespołu Prawa Pracy i Zabezpieczenia Społecznego Biura RPO. Rzecznik również odpowiedzi nie otrzymał.
Ministerstwo przekazało Business Insider Polska, że aktualnie pracuje “nad konkretnymi zmianami dotyczącymi ustalania poziomu potrzeby wsparcia oraz ustalania prawa do świadczenia wspierającego”. Szczegółów jednak brak.
Obecnie na decyzję w sprawie przyznania świadczenia wspierającego w Polsce czeka ok. 217 tys. osób.
Autorka: Natalia Szewczak, dziennikarka i sekretarz redakcji Business Insider Polska. Kontakt: [email protected]
Dziękujemy, że przeczytałaś/eś nasz artykuł do końca. Bądź na bieżąco! Obserwuj nas w Google.