— To nie powinno mieć miejsca. To dogłębnie smutna historia, ukazująca zasadnicze uchybienia w działaniu systemu — tak przedstawicielka rządu ds. osób z niepełnosprawnościami, Maja Nowak, wypowiada się o losach 18-letniej Hani, która odeszła, nim otrzymała pomoc od państwa. Kto ponosi odpowiedzialność za tragicznie długie kolejki chorych, wyczekujących miesiącami na dofinansowanie wspierające, i co dalej? Zapytaliśmy o to i otrzymaliśmy wyjaśnienia.
Po publikacji tekstu o 18-letniej Hani, która przegrała walkę z agresywnym nowotworem kości, zanim dostała obiecaną pomoc ze strony państwa (pełny artykuł dostępny JEST TUTAJ), wybuchła debata na temat dofinansowania wspierającego i niesprawności państwowej machiny wsparcia. Zgodnie z prawem, dofinansowanie powinno być przyznane w ciągu trzech miesięcy – w praktyce osoby chore czekają wielokrotnie dłużej, nawet do 10 miesięcy. Nierzadko, zanim otrzymają wsparcie, umierają.
— Tak to nie powinno wyglądać, to nie powinno się stać. To niezwykle bolesna historia, która uwidacznia poważne mankamenty systemu, z którymi jesteśmy obecnie zobowiązani się konfrontować w sposób odpowiedzialny i jak najbardziej efektywny — relacjonuje sprawę Hani w rozmowie z Business Insider Polska Maja Nowak, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych (podlegająca pod Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej).
— Każda tego rodzaju sytuacja to opowieść o prawdziwym cierpieniu konkretnych ludzi i ich rodzin. Nasuwa się tu pytanie o szacunek dla tych osób i poczucie bezpieczeństwa, jakie winno zapewniać państwo i dofinansowanie wspierające — dodaje.
Czytaj również: “Podaję nowy adres Hani: rząd 8, kwatera 3, cmentarz”. Chorzy w Polsce nie doczekują tego, co obiecało im państwo
Zgon w oczekiwaniu na dofinansowanie. Czyja wina?
Zadaję pytanie przedstawicielce rządu o źródła aktualnego stanu rzeczy. Odpowiedź: winny jest poprzedni obóz władzy.
— Dofinansowanie wspierające miało na celu umacnianie niezależności i zapewnianie rzeczywistego wsparcia. Niestety błąd został popełniony na etapie planowania systemu przez naszych poprzedników z Prawa i Sprawiedliwości. Rezultatem była zaniżona ocena liczby wniosków i niewystarczające przygotowanie aparatu orzeczniczego do ich obsługi — przekonuje.
Nowak tłumaczy, że natychmiast po wprowadzeniu dofinansowania wspierającego (1 stycznia 2024 r.) ilość spływających wniosków okazała się bardzo duża. — Zdecydowanie wyższa niż liczba ekspertów przygotowanych do orzekania. To zasadniczy powód tworzenia się kolejek — precyzuje.
I uzupełnia: — W istocie wciąż borykamy się z konsekwencjami tego początkowego okresu funkcjonowania dofinansowania, chociaż stopniowo z nich wychodzimy. Sytuacja ulega poprawie, ale wciąż nie wszędzie wygląda tak, jak powinna.
Gra na zwłokę? “To nie jest działanie zamierzone”
Po publikacji historii Hani na stronach Business Insider Polska, naszą skrzynkę mailową zalały wiadomości od chorych i ich rodzin, którzy byli lub są w podobnej sytuacji. Przebija się w nich jedna równie niedorzeczna, co przykra myśl: urzędy w Polsce świadomie zwlekają, aby jak najwięcej chorych zmarło przed otrzymaniem dofinansowania, dzięki czemu państwo zaoszczędzi fundusze.
— To całkowita nieprawda. To nie jest działanie zamierzone. Rozumiem, skąd biorą się takie przekonania – z bezsilności, strachu i ogromnej frustracji osób, które znalazły się w ciężkiej sytuacji. Ale my odziedziczyliśmy system w takiej postaci, w jakiej został przygotowany przez PiS. Liczba wniosków była ogromna, komisje nie były w stanie tego przerobić — odpowiada na zarzuty Nowak. — Aktualnie systematycznie wprowadzamy rozwiązania, które skracają czas oczekiwania, ale tak rozległe kolejki likwiduje się miesiącami, a nie tygodniami — dodaje.
Mimo że ustawa o dofinansowaniu wspierającym obowiązuje już dwa lata, sytuacja nie zmieniła się diametralnie. Jak długo obecnie oczekuje się na rozpatrzenie wniosku o dofinansowanie wspierające przez komisję? Oto dane oparte na odpowiedziach przesłanych do Business Insider Polska przez Wojewódzkie Zespoły Do Spraw Orzekania O Niepełnosprawności (WZON):
— Są województwa, które są już blisko ustawowego terminu, jak zachodniopomorskie czy świętokrzyskie. Ale są też takie, które nadal wymagają znacznego usprawnienia procesu orzekania, gdzie wciąż czeka się po kilka miesięcy — takim przykładem jest na przykład województwo śląskie. Jesteśmy umówieni z wojewodą śląskim na niezwłoczne spotkanie, podczas którego przedstawi nam program działania na rzecz skrócenia terminów i jak najszybszego zlikwidowania kolejek — komentuje Nowak.
WZON w Katowicach nie przekazał nam oficjalnej odpowiedzi, jak długo w woj. śląskim aktualnie czeka się na rozpatrzenie wniosku o dofinansowanie wspierające. Z naszych informacji wynika, że jest to średnio 10 miesięcy – najdłużej w całym kraju.
Czytaj również: Pacjenci czekają miesiącami na świadczenia. “Rodziny dzielą się adresami cmentarzy”
Jak próba ugaszenia pożaru małą ilością wody
Przedstawicielka rządu ds. osób z niepełnosprawnościami podkreśla, że kluczowym zadaniem jest konieczność wzmocnienia aparatu orzeczniczego. — W 2026 r. powiększyliśmy budżet na ten cel o dodatkowe 39 mln zł. Mamy nadzieję, że przełoży się to na skrócenie czasu oczekiwania i polepszenie jakości decyzji. Wzmacniamy także kadry, umożliwiając zatrudnienie nowych orzeczników i przyznawanie uprawnień kolejnym osobom — wylicza.
Nikt jednak nie ma wątpliwości: potrzebna jest zmiana systemowa. Przeznaczenie na ten cel kilkudziesięciu milionów złotych można przyrównać do gaszenia pożaru szklanką wody.
Co zatem zamierza zrobić rząd?
Jak dowiaduje się Business Insider Polska, model orzekania o niepełnosprawności ma zostać przekształcony. Jednak prace w tym zakresie dopiero się zaczynają.
— Trwają konsultacje mające na celu ocenę aktualnego stanu i wypracowanie nowych narzędzi. Rozpoczęła działalność Krajowa Rada Konsultacyjna do spraw osób niepełnosprawnych – dwa tygodnie temu odbyło się jej pierwsze posiedzenie. Powołano przy niej zespół do spraw dofinansowania wspierającego. Eksperci będą pracować nad zmianą modelu orzekania tak, aby był on bardziej efektywny, przewidywalny i wrażliwy na sytuacje szczególnie trudne — wyjaśnia Nowak.
Na wejście w życie zmian osoby chore będą musiały poczekać. Same konsultacje mają trwać kilka miesięcy – następnie przygotowanie nowelizacji ustawy, przegłosowanie jej przez parlament, aby w końcu trafiła na biurko prezydenta. A to oznacza, że nowe zasady nie obejmą przeszło 200 tys. osób, które aktualnie czeka na decyzję w sprawie przyznania dofinansowania wspierającego.
— Dzisiaj rozmawiamy w trudnym momencie, ponieważ problem jest realny, dostrzegalny i dotyka ludzi tu i teraz, a równocześnie prace nad jego systemowym rozwiązaniem są na etapie początkowym — podsumowuje Nowak.
www.instagram.com
10 proc. szans na przeżycie, przerzuty do mózgu. Czy komisja to konieczność?
Jedno z najważniejszych pytań brzmi, czy istnieje możliwość zmiany prawa w taki sposób, aby w skrajnych i oczywistych przypadkach osoby chore nie musiały osobiście spotykać się z komisją, a do wydania orzeczenia wystarczyła dokumentacja medyczna?
— Obecne przepisy nie przewidują automatycznego przyznania dofinansowania na podstawie dokumentów. Powód jest prosty: w ramach tych samych jednostek chorobowych jedni funkcjonują lepiej, inni dużo gorzej. Z tego powodu orzekanie ma charakter funkcjonalny. Jednocześnie jesteśmy otwarci na dyskusję o uproszczeniach w sytuacjach szczególnych. Będziemy rozpatrywać wszystkie opcje, które mogą poprawić sytuację osób w najcięższym położeniu — odpowiada.
Podczas rozmowy zadaję więc pytanie przedstawicielce rządu: czy w przypadku Hani, dziecka, któremu lekarze dawali 10 proc. szans na przeżycie, z przerzutami do mózgu, osobiste spotkanie z komisją było konieczne?
— Dofinansowanie wspierające przyznawane jest na podstawie obecnego systemu, który opiera się na ocenie 32 czynności życia codziennego. Niemniej jednak w sytuacjach skrajnych obecny model nie zawsze nadąża za tempem życia i choroby — odpowiada mi. I dodaje: — Jeśli zdecydujemy się na zmianę modelu, będziemy mogli uwzględniać inne rozwiązania, ale jesteśmy dopiero na początku drogi, nie mogę w tej chwili przesądzać, jak po reformie będzie wyglądało przyznawanie dofinansowania wspierającego.
Tajemniczy przegląd i pytania bez odpowiedzi
W ustaleniu koniecznych zmian mógłby pomóc “przegląd stosowania przepisów ustawy o dofinansowaniu wspierającym”, który został przeprowadzony jesienią ubiegłego roku. Mógłby, gdyby jego efekty były znane. Z nieznanego bliżej powodu rezultaty przeglądu okryte są tajemnicą – do dziś ich nie opublikowano.
Pytam o nie przedstawicielkę rządu ds. osób z niepełnosprawnościami. W odpowiedzi zamiast konkretów otrzymuję enigmatyczną odpowiedź:
— Przegląd został zaakceptowany przez Radę Ministrów i zawiera rekomendacje, które obecnie są podstawą dalszych prac nad zmianami w systemie. Jestem pełnomocnikiem od grudnia. Zapoznaję się z wynikami dotychczasowych działań i planuję nowe rozwiązania. Zależy mi na tym, aby moja praca była jawna i transparentna, dlatego z pełną odpowiedzialnością za wypowiadane słowa mogę zapewnić, że wyniki moich działań na pewno zostaną opublikowane.
Autorka: Natalia Szewczak, dziennikarka i sekretarz redakcji Business Insider Polska. Kontakt: [email protected]
Dziękujemy za przeczytanie naszego artykułu do końca. Bądź na bieżąco! Obserwuj nas w Google.