Do Fundacji Cancer Fighters trafi blisko 283 mln zł na terapię nowotworów u dzieci. Jednakże, rozdysponowanie tych środków może okazać się większym wyzwaniem niż ich zgromadzenie.
Dziecięcy onkolodzy zaznaczają, że opieka medyczna nad młodocianymi pacjentami dotkniętymi rakiem w naszym kraju utrzymuje się na bardzo wysokim poziomie, a w niektórych aspektach góruje nad resztą Europy.
Dominika Pietrzyk
W roku 2024 Fundacja Cancer Fighters odnotowała przychód w wysokości 12,5 mln zł; zatrudniała 10 osób, a 20 pracowało w oparciu o umowy cywilnoprawne. Obecnie organizacja, znana z błyskawicznej pomocy dzieciom zmagającym się z rakiem oraz ich rodzinom, staje w obliczu zadania, jakim jest wykorzystanie prawie 283 mln zł, przekazanych przez internautów i firmy na akcję fundraisingową Piotra „Łatwoganga” Hancke.
Reklama Reklama
Fundacja gwarantuje pełną jawność i rozliczenie zebranych funduszy, by nie zawieść pokładanego zaufania ofiarodawców. Problemem jest jednak fakt, że nie do końca wiadomo, co mieści się w definicji wsparcia w leczeniu raka u dzieci oraz kto jest upoważniony, by o tym zadecydować.
– Istotne jest, na co zbieraliśmy datki i na co zamierzamy je przeznaczyć: czy pragniemy zaspokoić aktualne potrzeby chorych, czy dążymy do zmiany systemowej, czy też naszym celem jest stworzenie trwałej podstawy zmian w dziedzinie onkologii dziecięcej i wprowadzenie rozwiązań, które podniosą skuteczność leczenia dzieci, a przynajmniej ją przyspieszą – oznajmia „Rz” Anna Apel z Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.
– Rozmiar zbiórki przekroczył nasze najśmielsze przewidywania. Traktujemy to jako ogromne zaufanie, ale jeszcze większą powinność, dlatego nie chcemy podejmować decyzji pospiesznie ani pod wpływem czasu – zakomunikował „Rzeczpospolitej” Piotr Makowski z Fundacji Cancer Fighters.
Onkolodzy dziecięcy wyrażają gotowość do kooperacji
W Polsce zamieszkuje obecnie około 7 milionów dzieci. Wśród nich u 1100–1200 co roku diagnozuje się schorzenie nowotworowe. Ilość nowych rozpoznań utrzymuje się na niezmiennym poziomie, mimo że w ciągu ostatnich 25 lat populacja dzieci w Polsce zmniejszyła się o 30 proc.
Onkolodzy dziecięcy podkreślają, że terapia w naszym kraju najmłodszych pacjentów z rakiem jest na bardzo wysokim poziomie, a w niektórych przypadkach wyprzedza pozostałą część kontynentu. Odsetek wyleczeń białaczek u dzieci w Polsce jest aktualnie wyższy niż średnia europejska. Najmłodsi pacjenci w przeważającej mierze otrzymują leki, których koszty pokrywa Narodowy Fundusz Zdrowia.
Wsparcie finansowe w opłaceniu terapii jest najczęściej konieczne, gdy rodzina dziecka decyduje się na udział w badaniach klinicznych nowego leku, który nie został jeszcze dopuszczony do obrotu, a może okazać się skuteczny w walce z chorobą. Ten aspekt dotyczy wielu zbiórek na wyjazd chorych na leczenie za granicą. Jeżeli chodzi o rehabilitację osób chorych na raka, jest ona zapewniana podczas pobytu dziecka na oddziale, lecz nie po powrocie do domu. Rozwiązania systemowe istnieją, lecz są niewystarczające w stosunku do potrzeb; bez wsparcia psychologów czy dietetyków, których pensje pokrywają fundacje działające przy klinikach, opieka nad dziećmi byłaby niedostateczna.
Fenomen tej zbiórki jest – ze względu na zgromadzoną kwotę – prawdziwym przełomem dla realiów onkologii dziecięcej w naszym kraju
W odpowiedzi na spektakularny rezultat zbiórki zarząd Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOiHD) wystosował list otwarty, którego adresatami są Łatwogang, Bedoes oraz Marek Kopyść, prezes Fundacji Cancer Fighters. „Jako reprezentanci środowiska medycznego, pacjentów i ich rodzin oraz licznych organizacji wspierających dzieci chore na nowotwory deklarujemy pełne wsparcie merytoryczne i gotowość do profesjonalnej współpracy. Dostrzegamy dziś wspólnie wiele priorytetowych potrzeb, takich jak rozwój zaawansowanej diagnostyki i terapii spersonalizowanych, wdrażanie nowoczesnych procedur medycznych obecnie niedostępnych lub niefinansowanych w Polsce, zagwarantowanie powszechnego dostępu do rehabilitacji od momentu rozpoznania choroby, diagnostyka przyczyn zachorowań na nowotwory dziecięce oraz poprawa infrastruktury oddziałów onkologii i hematologii dziecięcej w całym kraju” – czytamy.
– Wysłany przez nas list jest oznaką aktywnej postawy oraz pełnej chęci do współpracy – mówi „Rzeczpospolitej” prof. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. W Polsce działa 18 wysokospecjalistycznych ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej. – Zależy nam na pełnej transparentności, aby uniknąć jakichkolwiek niejasnych działań czy prób przejęcia kontroli nad procesami, które dotyczą nas wszystkich. Jako reprezentanci środowiska bacznie obserwujemy dalszy przebieg wydarzeń i będziemy dbać o to, by każda inicjatywa służyła nadrzędnemu dobru polskiej medycyny dziecięcej – mówi profesor.
Społeczeństwo Jerzy Owsiak o rekordowej zbiórce Łatwoganga: To dla nas niesamowita nauka
Jako szef Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy mówię zupełnie wprost: to my się także od was musimy uczyć – powiedział Jerzy Owsiak, mówiąc o orga…
W poniedziałek 27 kwietnia Marek Kopyść zawiadomił na swoim profilu w mediach społecznościowych: „W tym tygodniu mamy w planach wysłuchanie rzeczywistych potrzeb oddziałów w 6 województwach”. Jak dotąd Fundacja Cancer Fighters nie skontaktowała się z konsultantem krajowym ani przewodniczącym Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej prof. Wojciechem Młynarskim.
O zbiórce, jako osoba zaproszona do Rady Ekspertów Fundacji, wypowiada się prof. Krzysztof Kałwak, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu. – W pierwszej kolejności musimy wspólnie, jako Rada Ekspertów, wypracować konkretne rozwiązania. Na wstępie przewiduję, że fundusze zostaną podzielone na kilka „kategorii”: szybkie wsparcie dla przypadków wymagających pilnego leczenia, środki na rehabilitację i pomoc socjalną, fundusz sprzętowy dla klinik oraz ewentualnie część przeznaczona na działania długofalowe. Jest to jednak dopiero wstępna koncepcja – wszystko jeszcze wymaga przedyskutowania – powiedział w rozmowie dla portalu „Rynek Zdrowia”.
W kręgach lekarskich i organizacjach pacjenckich działających na rzecz dzieci z rakiem słychać obawy, że „ktoś przejmie kontrolę nad tymi funduszami” i w efekcie większość trafi do jednego ośrodka, zamiast zostać rozdysponowana systemowo.
Sprawne i transparentne spożytkowanie niemal 300 mln zł to też wielkie przedsięwzięcie logistyczne.
Zwróciliśmy się do Fundacji Cancer Fighters o stanowisko w odpowiedzi na list Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Zapytaliśmy również, kto oprócz prof. Kałwaka otrzymał zaproszenie do Rady Ekspertów. – Jesteśmy otwarci na sugestie środowiska medycznego, organizacji pacjenckich i wszystkich osób, które pomagają dzieciom chorym onkologicznie. List Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej postrzegamy jako istotny głos. Zależy nam, aby środki zostały rozdysponowane w sposób jawny i trafiły tam, gdzie są najbardziej potrzebne. Aby to było możliwe, niezbędny jest czas – podkreśla Piotr Makowski z Fundacji Cancer Fighters.
– Prowadzimy rozmowy ze specjalistami, lekarzami i przedstawicielami ośrodków onkologii dziecięcej. Dotychczas rozpoczęliśmy dyskusje z przedstawicielami ośrodków z sześciu miast. Równocześnie pracujemy nad powołaniem Rady, która pomoże nam ocenić potrzeby, ustalić priorytety i zaplanować sposób wykorzystania zebranych funduszy. Aktualnie ustalamy jej skład i zasady funkcjonowania, a o szczegółach będziemy informować w niedalekiej przyszłości – wyjaśnia.
Jaka była intencja darczyńców zbiórki Łatwoganga?
– Mając do dyspozycji taką kwotę, należałoby zorganizować duży okrągły stół z udziałem dyrektorów wszystkich 18 klinik oraz reprezentantów organizacji pacjentów działających przy tych klinikach, a być może również Ministerstwa Zdrowia – i wspólnie rozważyć, jak za pomocą tych środków doprowadzić do trwałej i realnej zmiany w całym systemie ochrony zdrowia w dziedzinie onkologii pediatrycznej w Polsce. Bowiem fenomen tej zbiórki jest – ze względu na zgromadzoną kwotę – faktycznym przełomem dla realiów onkologii dziecięcej w naszym kraju – mówi Anna Apel.
Problem tkwi w tym – zauważa nasz rozmówca, który pragnie zachować anonimowość – że ludzie wpłacali pieniądze, nie rozważając właściwie, na co ani w jakim celu. – Bo jakie były motywacje ofiarodawców? Czy pragnęli, aby pieniądze trafiły bezpośrednio do chorych dzieci – poprzez wsparcie psychologiczne, rehabilitację czy finansowanie leczenia? A może zależało im na tym, aby fundusze zasiliły udział pacjentów w badaniach klinicznych nad nowymi lekami albo sfinansowały badania naukowe, które pozwolą odkryć efektywniejsze metody terapii i pomóc dzieciom, które zachorują w przyszłości? – pytamy.
Onkolodzy dziecięcy podkreślają, że leczenie w Polsce najmłodszych pacjentów z rakiem stoi na bardzo wysokim poziomie, a w niektórych przypadkach wyprzedza resztę kontynentu.
– Olbrzymi sukces zbiórki i entuzjazm, który wzruszył tak wiele serc, to dla nas powód do ogromnej radości, ale też równie wielka odpowiedzialność – mówi dr hab. Ninela Irga-Jaworska, ordynator Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Jak dodaje, zasadnicze jest, aby te fundusze nie zostały jedynie „skonsumowane” na bieżące potrzeby, lecz stały się bodźcem do rozwoju, który będzie „rozkwitał” w przyszłości.
Dr hab. Irga-Jaworska zaznacza, że zbiórka Łatwoganga to szansa, aby polska onkologia weszła na jeszcze wyższy poziom. Pragniemy, aby każde dziecko, niezależnie od tego, czy leczy się na północy, czy na południu kraju, miało dostęp do najwyższych standardów – mówi. Jej zdaniem warto pomyśleć nad inwestycjami w nowoczesną diagnostykę, badania kliniczne oraz rozwój laboratoriów i kadry. Lekarka dostrzega także pilne potrzeby „tu i teraz”. Jedną z nich jest systemowy dostęp do rehabilitacji, która jest niezbędna nie tylko w szpitalu, ale przede wszystkim po powrocie dziecka do domu.
Sprawne i transparentne rozdysponowanie blisko 300 mln zł to również wielkie zadanie logistyczne. Same negocjacje z dostawcami sprzętu, aby uzyskać jak najkorzystniejszą cenę – wymagają doświadczenia. Fundacja ma świadomość wyzwania. Potrzebujemy czasu, by „dobrze opracować cały proces, również pod kątem organizacyjnym, formalnym i rozliczeniowym”. Zapytaliśmy, czy Cancer Fighters planuje zatrudnić dodatkowych specjalistów do obsługi wydatkowania środków uzyskanych w zbiórce. – Przy takiej skali może być niezbędne wsparcie dodatkowych specjalistów, ale celem Fundacji nie jest rozbudowa samej siebie, tylko odpowiedzialne wykorzystanie zgromadzonych funduszy – podkreśla Piotr Makowski.
Polityka 26 kwietnia może być dniem walki z rakiem u dzieci. Sejm reaguje na rekordową zbiórkę
Marszałek Sejmu Włodzimierz Czarzasty zapowiedział możliwość ustanowienia 26 kwietnia dniem walki z rakiem u dzieci. To odpowiedź na apel organizat…
– Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy, pomimo swojego 30-letniego doświadczenia, realizowała ten proces w przypadku onkologii dziecięcej przez prawie dwa lata – mówi prof. Wojciech Młynarski, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. – Dlatego uważamy, że Fundacja Cancer Fighters oraz osoby związane z nową akcją powinny wykorzystać wypracowane już modele. Chcemy również, aby uniknięto niejasności w przekazie publicznym. Każda zbiórka publiczna powinna stwarzać szansę na lepsze możliwości leczenia jak największej liczby dzieci w Polsce w każdym ośrodku onkologii dziecięcej w kraju – podkreśla profesor.
Do korzystania z dostępnych wzorców zachęcają również organizacje pacjenckie. Jolanta Czernicka-Siwecka z Fundacji Iskierka zauważa, że w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej działa w Polsce ponad dwadzieścia takich podmiotów, które posiadają kompetencje, pozostają w bliskim kontakcie z rodzinami i doskonale znają potrzeby dzieci oraz personelu medycznego. – Wiedzą też, jakie elementy wspierające proces leczenia są konieczne. Mam tu na myśli psychoonkologię, zdrowe odżywianie, rehabilitację oraz opiekę koordynatorów, którzy mogliby wspierać pacjentów w procesie powrotu do zdrowia. Chodzi zwłaszcza o młodych dorosłych, którzy nagle ze świata opieki dziecięcej wkraczają w rzeczywistość dorosłego życia – mówi Czernicka-Siwecka.
Pierwsze fundusze dla podopiecznych Cancer Fighters
Dotychczasowa działalność Fundacji Cancer Fighters skupiała się na akcjach, m.in. z udziałem influencerów. W sprawozdaniu za 2024 r. pojawia się np. projekt Boxing Challenge, czyli gale bokserskie połączone ze zbiórką charytatywną na podopiecznych Fundacji. Siedem edycji przyniosło wówczas 1,174 mln zł, które miały zostać w całości przeznaczone na leczenie, rehabilitację i codzienne potrzeby osób chorych na nowotwory.
Społeczeństwo Łatwogang i Bedoes opublikowali oświadczenie. „Tu nie chodzi o nas”
„Nie wykorzystamy w żaden sposób tego dla siebie – nigdy” – oświadczyli Piotr „Łatwogang” Garkowski i raper Bedoes (Borys Piotr Przybylski), zwraca…
„Boxing Challenge to jeden z najbardziej rozpoznawalnych i medialnych projektów Fundacji Cancer Fighters. Wydarzenia te od lat stanowią unikalne połączenie sportowej rywalizacji, wzruszeń, zaangażowania społecznego i realnej pomocy dla osób zmagających się z chorobą nowotworową. Niezależnie od tego, kim uczestnicy są na co dzień – właścicielami firm, pracownikami korporacji, trenerami, influencerami czy artystami – w ringu łączy ich wspólny cel: walka o zdrowie i życie naszych Podopiecznych” – czytamy.
W podsumowaniu sprawozdania wskazano, że dzięki wsparciu partnerów, darczyńców, wolontariuszy i całej społeczności udało się zorganizować prawie 200 spotkań z podopiecznymi w klinikach onkologicznych, sfinansować leczenie, rehabilitację i zakup sprzętu dla setek dzieci i dorosłych w całej Polsce i – jako trzecie – „zbudować wyjątkową obecność w mediach, z dotarciem do ponad 17 milionów odbiorców i wartością medialną przekazu przekraczającą 4,7 mln zł”. „Fundacja Cancer Fighters pokazała również, że działania społeczne mogą iść w parze z nowoczesną, wiralową komunikacją. Wzruszające kampanie w mediach społecznościowych – tworzone wspólnie z dziećmi, ich rodzinami i ambasadorami – nie tylko dotarły do milionów użytkowników, ale przede wszystkim zbudowały społeczność, dla której rak to nie tabu, lecz temat bliskości, siły i solidarności” – czytamy.
Jesteśmy otwarci na sugestie środowiska medycznego, organizacji pacjenckich i wszystkich osób, które wspierają dzieci chore onkologicznie.
– Są nastawieni na kreowanie wizerunku, robienie rozgłosu i akcje z udziałem celebrytów – uważa rozmówca „Rzeczpospolitej”. Według innego, do tej pory fundacja „przede wszystkim finansowała drogie zabawki”. – To jest aroganckie przyjść do takiej kliniki, wpłacić tam pieniądze i powiedzieć, że »teraz będziemy tutaj działać«. To nie rozwiązuje kwestii zaufania, znajomości tematu i poczucia bezpieczeństwa, które ktoś inny budował latami. Nie chodzi tu tylko o relacje z rodzinami, które leczą się w klinice, ale też z lekarzami – ponieważ taki dialog z zespołem medycznym tworzy się każdego dnia – słyszymy od przedstawiciela jednej z organizacji pacjenckich.
W środę 29 kwietnia Fundacja Cancer Fighters poinformowała w mediach społecznościowych o uzupełnieniu 54 zbiórek jej podopiecznych datkami ze zbiórki Łatwoganga na łączną kwotę w wysokości 3 675 306 zł. „Prowadzimy także zaawansowane rozmowy strategiczne. Wkrótce powołamy Radę Fundacji – organ, który będzie wspierał nasze kluczowe decyzje. Rozmawiamy z fantastycznymi ekspertami” – czytamy w poście.