Zdjęcie: Adobe Stock
Postępy w leczeniu znacznie zwiększyły średnią długość życia osób z hemofilią. Obecnie jest ona taka sama jak w populacji ogólnej, jak podaje Association of Haemophilia Patients.
W czwartek 17 kwietnia przypada Światowy Dzień Hemofilii.
Dzięki wprowadzeniu programów przeznaczonych dla osób z hemofilią pacjenci mają teraz dostęp do leczenia w całym kraju. „Osiągamy dziś bardzo pozytywne wyniki, a ta terapia nadal ewoluuje” – stwierdził Bogdan Gajewski, prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Hemofilią, podczas konferencji.
W Polsce jest 27 ośrodków poświęconych leczeniu hemofilii. „Obecnie koncentrujemy się na usprawnieniu działalności tych ośrodków” – wspomniał Gajewski.
Stowarzyszenie podkreśla, że ciągły rozwój ośrodków leczenia hemofilii ma kluczowe znaczenie dla poprawy jakości życia pacjentów. Zgłosili, że postęp w leczeniu znacząco wydłużył średnią długość życia osób z hemofilią, która obecnie pokrywa się z długością życia osób zdrowych.
Od 2005 r. Ministerstwo Zdrowia angażuje się w inicjatywy dotyczące leczenia hemofilii i powiązanych z nią skaz krwotocznych, a także właściwego zaopatrzenia w koncentraty czynników krzepnięcia. Obecnie istnieje Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Powiązane z nią Skazy Krwotoczne, który ma być realizowany w latach 2024-2028. Program ten obejmuje leczenie krwawień zarówno u dzieci, jak i dorosłych, a także profilaktykę dla dorosłych. Na 2025 r. na tę inicjatywę przeznaczono 500 mln zł.
W 2008 r. uruchomiono program lekowy pod nazwą „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B”. Inicjatywa ta umożliwia profilaktyczne podawanie koncentratu czynnika krzepnięcia krwi, umożliwiając spersonalizowane leczenie pacjentów. „W tym roku szacujemy, że na program leczenia dzieci zostanie przeznaczonych ok. 50 mln zł” – poinformowała Iwona Kasprzak z Departamentu Gospodarki Lekowej Narodowego Funduszu Zdrowia.
Ministerstwo Zdrowia opracowuje również system e-hemofilii, którego celem jest poprawa opieki nad osobami z hemofilią i pokrewnymi zaburzeniami krzepnięcia. Jego głównym celem jest stworzenie nowoczesnej platformy, która zintegruje dostawców opieki zdrowotnej, szpitale, centra krwiodawstwa i leczenie pacjentów. System będzie obejmował informacje takie jak historia leczenia, dostępność leków, harmonogramy dostaw i kompleksową dokumentację. Ministerstwo Zdrowia przewiduje sfinalizowanie systemu do września 2025 r.
Hemofilia to dziedziczna choroba, która powoduje problemy z krzepnięciem krwi. Istnieją dwa warianty hemofilii: A i B. Polega ona głównie na niedoborze czynnika krzepnięcia VIII (hemofilia A) lub IX (hemofilia B). Osoby z hemofilią doświadczają nieprawidłowego krzepnięcia krwi. Nie krwawią bardziej obficie ani szybciej niż osoby zdrowe, ale nieleczone przypadki mogą prowadzić do wydłużonego czasu krwawienia. Urazy zewnętrzne zazwyczaj nie są poważne, podczas gdy krwawienie wewnętrzne w stawach i mięśniach stwarza znacznie większe ryzyko. Jeśli nie zostanie leczone, takie krwawienie może być niezwykle bolesne i skutkować znaczną niepełnosprawnością.
W Polsce około 6000 osób cierpi na hemofilię i pokrewne zaburzenia krzepnięcia. Ponadto istnieją inne zaburzenia krzepnięcia (takie jak choroba von Willebranda), które obejmują niedobory różnych innych czynników krzepnięcia we krwi. (PAP)
inm/ jan/
