Zdjęcie: Adobe Stock
Piątek jest Światowym Dniem Choroby Parkinsona. W Polsce na tę chorobę cierpi prawie 100 000 osób. Pacjenci mają trudności z dostępem do neurologów, uzyskaniem wczesnej diagnozy i otrzymaniem rehabilitacji. Odpowiednia opieka jest kluczowa, ponieważ skuteczne zarządzanie pozwala pacjentom prowadzić satysfakcjonujące życie przez wiele lat.
11 kwietnia Światowy Dzień Choroby Parkinsona . Ta data jest znacząca, ponieważ upamiętnia narodziny Jamesa Parkinsona 11 kwietnia 1755 r., angielskiego chirurga, farmaceuty i paleontologa, który jako pierwszy zidentyfikował objawy tej choroby. Od momentu ustanowienia w 1997 r. dzień ten ma na celu podniesienie świadomości na temat choroby i zapewnienie wsparcia pacjentom i ich rodzinom.
Choroba Parkinsona to choroba neurodegeneracyjna charakteryzująca się m.in. degeneracją komórek nerwowych istoty czarnej mózgu, które są niezbędne do produkcji dopaminy — neuroprzekaźnika mającego kluczowe znaczenie dla regulacji funkcji mięśni, postawy i ruchu.
Wraz ze spadkiem poziomu dopaminy w mózgu pojawiają się takie objawy jak bradykinezja, sztywność mięśni, osłabiona mimika twarzy i drżenie rąk. Początkowe objawy mogą również obejmować zmiany w charakterze pisma, skutkujące mniejszymi literami. Inne widoczne objawy mogą obejmować zaburzenia snu, trudności z połykaniem i problemy z mówieniem.
Choroba ma charakter postępujący; w miarę jej rozwoju pojawiają się dodatkowe objawy, takie jak problemy z równowagą, pochylona postawa i trudności z codziennymi czynnościami, takimi jak kąpiel, jedzenie i ubieranie się. Pomoc i opieka ze strony innych osób stają się niezbędne.
W Polsce na chorobę Parkinsona choruje około 100 tys. osób, a każdego roku diagnozuje się ją u około 8 tys. nowych pacjentów, wliczając w to osoby młode.
Obecnie wielu pacjentów zmaga się z tą diagnozą przez 20 do 25 lat, a nawet dłużej. W tym okresie choroba postępuje, a jej objawy ewoluują — tak więc, podczas gdy wczesne i zaawansowane stadia reprezentują ten sam stan, stanowią one zupełnie inne wyzwania. Szacuje się, że około 15 000 osób w Polsce obecnie doświadcza zaawansowanych stadiów choroby Parkinsona.
Neurolog prof. dr hab. Andrzej Friedman, założyciel i kierownik Kliniki Neurologii w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie, zauważył w wywiadzie dla PAP w październiku ubiegłego roku, że choroba Parkinsona nie skraca znacząco oczekiwanej długości życia. „Oczywiście, że negatywnie wpływa na jakość życia, ale przy odpowiednim leczeniu pacjenci mogą żyć tak długo, jak ich rówieśnicy bez choroby Parkinsona. Istnieją indywidualne różnice; u niektórych pacjentów występuje poważny postęp choroby, często określany jako złośliwy, prowadzący do całkowitego unieruchomienia w ciągu pięciu lub sześciu lat, co może skutkować powikłaniami, które mogą skrócić ich życie. Mam jednak pacjentów, którzy żyją z chorobą od 30 lat i pozostają w pełni sprawni. Kluczem jest, aby pozostali aktywni fizycznie tak długo, jak to możliwe” – stwierdził profesor.
Na wczesnym etapie doustne leki skutecznie łagodzą objawy, ale z czasem mogą stać się niewystarczające. W tym momencie pacjentom można zaproponować leczenie chirurgiczne lub infuzyjne.
Dostęp do niezbędnej farmakoterapii w chorobie Parkinsona jest zadowalający i zgodny ze standardami europejskimi i światowymi. Jednak, jak podkreśla Polskie Towarzystwo Neurologiczne, pacjenci w Polsce napotykają na trudności w dostępie do neurologów, terminowej diagnostyki i usług rehabilitacyjnych.
„Niestety, w Polsce nadal istnieją pacjenci, którzy napotykają bariery w dostępie do nowoczesnych terapii. Wynika to w dużej mierze z niewystarczającej liczby specjalistów leczących chorobę Parkinsona, co skutkuje ograniczoną liczbą wyspecjalizowanych ośrodków i długimi listami oczekujących” – podkreślił Wojciech Machajek, prezes Brain Diseases Foundation.
W zaawansowanych stadiach choroby Parkinsona terapia infuzyjna oferowana jest w ramach programu lekowego B.90 „Leczenie zaburzeń motorycznych w przebiegu zaawansowanej choroby Parkinsona”. Szacuje się, że w Polsce co roku do tego leczenia kwalifikuje się około 250 nowych pacjentów, ale po siedmiu latach istnienia programu skorzystało z niego zaledwie około 500 pacjentów.
Prof. Jarosław Sławek, Kierownik Oddziału Neurologii i Udaru Mózgu Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku i Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, wskazał, że obecna sytuacja pacjentów z chorobą Parkinsona uległa znacznemu pogorszeniu. „Brak środków przeznaczonych na rok 2025 w programie lekowym B.90 uniemożliwia wielu ośrodkom przyjmowanie nowych pacjentów na terapie infuzyjne. Niezbędna jest rewizja planu finansowego Narodowego Funduszu Zdrowia w zakresie programów lekowych, aby zapewnić wszystkim pacjentom spełniającym kryteria tych programów gwarantowany dostęp” – podkreślił.
Leczenie operacyjne jest również możliwe w przypadku choroby Parkinsona.
Dr hab. n. med. Sławomir Budrewicz, prof. UMW z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu i przewodniczący Sekcji Chorób Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, podkreślił, że głęboka stymulacja mózgu (DBS) jest zalecanym podejściem neurochirurgicznym. „Zabieg ten polega na wszczepieniu elektrod w określone rejony mózgu. W Polsce wykonuje się około 300 takich operacji rocznie. Ważne jest, aby poinformować pacjentów o realnych korzyściach, jakich mogą się spodziewać po leczeniu DBS, zanim przejdzie się do jego przeprowadzenia — przede wszystkim poprawy funkcji motorycznych, zmniejszenia nasilenia niektórych objawów pozamotorycznych oraz poprawy niezależności i ogólnej jakości życia. Terapia DBS nie doprowadzi do wyleczenia ani odstawienia leków, chociaż często pozwala na zmniejszenie dawek” — wyjaśnił neurolog.
Wojciech Machajek, szef Brain Diseases Foundation, zwrócił uwagę, że brakuje neurologów wykwalifikowanych do zarządzania korektami DBS, ponieważ jest to długa procedura, która wymaga wysokiego poziomu wiedzy specjalistycznej i nie jest odpowiednio rekompensowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. „Mamy nadzieję, że decydenci dostrzegą te wyzwania i znajdą rozwiązania, a przede wszystkim liczymy na szybką realizację kompleksowego programu opieki dla pacjentów z chorobą Parkinsona, który już został opracowany” – stwierdził. (PAP)
Nauka w Polsce
akar/ jann/ liczba mnoga/
